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Artwork for Rare but Aware
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Rare but Aware

Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.

Das Peutz-Jeghers-Syndrom ist so selten, dass viele Ärztinnen und Ärzte es nie zu Gesicht bekommen. Für Betroffene bedeutet das oft jahrelange Ungewissheit: Untersuchungen ohne Ergebnis, Beschwerden, die niemand einordnen kann, und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. In "Rare but Aware" sprechen Betroffene und Angehörige genau davon. Unterstützt von Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten erzählen von ihren Diagnosewegen und vom Alltag mit einer sehr seltenen Erkrankung – auch über die Themen, die sonst niemand anspricht, vom Abführen vor der Darmspiegelung bis zu der Frage, wie man mit einem dauerhaft erhöhten Krebsrisiko lebt.

"Rare but Aware" erscheint wöchentlich und entsteht ehrenamtlich im Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. Die Produktion wurde von der DAK-Gesundheit im Rahmen der Selbsthilfeförderung gefördert.

Kontakt: podcast@peutz-jeghers.eu

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  • 4 episodes
  • Avg 25 min
  • German

Episodes 4

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  • #4
    Today · 31 min

    Folge 4 – Vorsorgeuntersuchungen: Der Schlüssel zur Gesundheit

    Zu Gast in der vierten Folge ist Dr. Robert Hüneburg, gastroenterologischer Oberarzt an der Uniklinik Bonn und dort zuständig für Menschen mit erblich bedingt erhöhtem Krebsrisiko. Er erklärt den Unterschied zwischen Früherkennung und Vorsorge, welche Untersuchungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom wann sinnvoll sind, wie Polypen abgetragen werden und warum der Dünndarm endoskopisch so schwer zu erreichen ist. Außerdem geht es um Kapselendoskopie und MR-Sellink im Vergleich, um den Streit mit den Krankenkassen über die Kostenübernahme – und um die Früherkennung, die am häufigsten vergessen wird: die der Bauchspeicheldrüse.

  • #3
    September 15 · 24 min

    Folge 3 – Abführen leicht gemacht: Tipps und Tricks für Betroffene

    Das Abführen ist der Teil der Vorsorge, über den kaum jemand spricht – und für viele der schwerste. Kira und Michael berichten von ihren sehr unterschiedlichen Erfahrungen: Michael kommt inzwischen gut zurecht, für Kira ist jeder Termin eine Belastung, bis hin zu abgebrochenen Untersuchungen und Magensonde. Dazu kommen Berichte von Vereinsmitgliedern mit ihren eigenen Strategien. Eine ehrliche Folge über ein unangenehmes Thema – und darüber, dass es den einen richtigen Weg nicht gibt. Hinweis: In dieser Folge werden Präparate namentlich genannt. Der Verein steht in keiner Verbindung zu den Herstellern. Die Nennungen sind persönliche Erfahrungen und keine Empfehlung.

  • #2
    September 8 · 29 min

    Folge 2 – Geschichten von Betroffenen: drei Wege zur Diagnose

    In dieser Folge kommen Betroffene zu Wort. Ann-Sophie weiß seit ihrer Kindheit vom Peutz-Jeghers-Syndrom, ihre erste Koloskopie hatte sie mit acht Jahren. Jakob erfuhr erst mit 36 davon – ein hartnäckiger Eisenmangel brachte seinen Hausarzt auf die Spur, in seiner Familie war zuvor niemand diagnostiziert. Michael berichtet von seinem eigenen späten Diagnoseweg und vom Leben mit dem Kurzdarmsyndrom. Es geht um Kapselendoskopie und Doppelballon-Enteroskopie, um Vererbung und Familienplanung – und um den Rat, nicht lockerzulassen, wenn einem niemand zuhört.

  • #1
    September 1 · 15 min

    Folge 1 – Selten, aber wichtig: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Fokus

    Zum Auftakt stellen sich Michael, Robert und Kira vor und erklären, was hinter dem Peutz-Jeghers-Syndrom steckt: Polypen im Magen-Darm-Trakt, die typischen Pigmentflecken auf dem Lippenrot, die Mutation im STK11-Gen. Sie sprechen über sehr unterschiedliche Wege zur Diagnose – Michael durch eine Spontanmutation, Robert und Kira durch Vererbung – darüber, was eine Invagination ist und warum regelmäßige Vorsorge so entscheidend ist. Zum Schluss stellt Robert die Arbeit des Vereins vor: Forum, Jahrestreffen und Interessenvertretung gegenüber Krankenkassen und Politik.

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