Ana Domenech en Cristis Existenciales #3x2 - La Piel de Mariposa
¿Qué ocurre cuando nace tu hija y descubres que algo tan cotidiano como cogerla en brazos, vestirla, bañarla o, más adelante, aprender a caminar puede hacerle daño?Ana Domenech es la madre de Júlia, una niña con epidermólisis bullosa, más conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad rara que provoca una extrema fragilidad de la piel.Desde que Júlia nació, Ana tuvo que aprender muchas cosas que nunca imaginó que formarían parte de su maternidad: curar heridas, reconocer una infección, elegir apósitos, enfrentarse al desconocimiento y convertirse, como ella misma explica, en una «enfermera sin título».Pero este episodio no habla solo de una enfermedad.Hablamos de maternidades atípicas. De cuidados. De miedo. De incertidumbre. De la carga que supone sentir que el bienestar de tu hija depende en gran medida de tus manos.Hablamos también de todo aquello que cambia cuando una enfermedad rara entra en una familia: la pareja, el trabajo, la libertad, los hermanos, los planes y hasta la manera de mirar el futuro.Ana nos cuenta cómo fueron los primeros días de Júlia, las curas, el diagnóstico, el acompañamiento de DEBRA Piel de Mariposa, las dificultades derivadas del desconocimiento de una enfermedad rara y el aprendizaje constante que ha supuesto cuidar de su hija.También hablamos de investigación, tratamientos, de lo que todavía queda por avanzar y de algo que atraviesa toda la conversación: aprender a vivir el presente cuando pensar demasiado en el futuro puede llegar a paralizarte.Una conversación sobre la Piel de Mariposa, sí.Pero, sobre todo, una conversación sobre una madre y una niña que han tenido que aprender otra manera de vivir, cuidarse, abrazarse y caminar juntas.🦋 Con Ana Domenech — https://www.instagram.com/pelldepapallona/🎙️ Cristis Existenciales, con Cristina del Valle y Cristina Cano.Gracias, una temporada más, a La Veu de Montcada y a todo su equipo técnico, con Mario al frente, por acompañarnos y hacer posible este espacio.❤️ Si este episodio puede ayudar a que más personas conozcan la Piel de Mariposa, compártelo.Y si quieres seguir acompañándonos, suscríbete al canal y activa las notificaciones.#CristisExistenciales #PielDeMariposa #EpidermolisisBullosa #EnfermedadesRaras #MaternidadAtipica #MadresCuidadoras
